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    Beerdigung

    Dieses Schlaflied habe ich Emma jeden Abend gesungen bevor ich nach Hause gegangen bin und sie im Krankenhaus zurücklassen musste. Wir haben dieses Lied gemeinsam an Emmas Beerdigung gesungen am Grab. Schlaflied für Emma Schlaf, Emma, schlaf nur ein, bald kommt die Nacht. Hat sich aus Wolken Pantoffeln gemacht Kommt von den Bergen, kommt von ganz weit. Schlaf, Emma, schlaf nur ein, s`ìst Schlafenszeit. Schlaf, Emma, schlaf nur ein, bald kommt der Mond, der draußen hinter den Birnbäumen wohnt, einer davon kitzelt ihn sanft am Kinn. Lächelt der Mond und zieht leise dahin. Schlaf, Emma, schlaf nur ein, bald kommt ein Traum. Schlupft dir zum Ohr hinein, merkst ihn erst…

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    gestorben

    Hallo Ihr, am donnerstag hatten wir ein gespräch mit den ärzten emma würde nur noch ein paar tage vielleicht fünf leben am freitag um 5.30 ruft das krankenhaus an emma würde morphine bekommen um 14 uhr fuhr ich heim mit dem gefühl emma schläft zufrieden und entspannt um 15 uhr bekamen wir den anruf emma geht es schlecht sie würde die nächsten ein zwei tage nicht überleben um 20 uhr kam ich ins krankenhaus emma liegt schlafend auf dem arm von juliane besuch ist da wir haben ein zimmer für uns alleine gedämpftes licht friedliche atmosphäre mit den ärzten besprechen wir die letzten maßnahmen um 22 uhr legt juliane emma…

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    nichts ist normal

    hallo Ihr, heute war johanna fast zwei stunden mit bei emma wir waren im kinderwagen draußen wie bereits auch am sonntag danach hat johanna ihrer kleinen schwester die windeln gewechselt und die beine eingecremt das sind momente die so normal scheinen und doch nichts ist normal die sauerstoffflasche die krankenschwester der überwachungsmonitor die intensivstation die sauerstoffsättigung fällt ab die herzfrequenz geht zurück immer wieder atemnot die herzfrequenz steigt die atemfrequenz ist hoch trotzdem bekommt sie wenig luft die augen weit auf tränen immer wieder atemnot heute bekam sie valium wir und die ärzte haben heute entschieden dass emma nicht leiden soll keine erstickungsanfälle keine panik und das bedeutet sie bekommt…

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    Zeit verschwimmt

    Das was wirklich wichtig ist hat sich minimiert. Zeit verschwimmt Was war gestern? Was war vorgestern? Oder letzte Woche? Jeder Tag ist gleich Mehr oder weniger Gut Mehr oder weniger Krisen Minuten in denen es Emma gut geht genießen Minuten in denen es Emma schlecht geht bangen Hoffen Verzweifeln Aufstehen, weitermachen. Juliane

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    Hallo zusammen

    Hallo Ihr, eine gute Woche ist wieder vergangen und nachdem die PC-Probleme behoben sind möchte wir Euch wieder informieren: letzte woche wurden einige untersuchungen durchgeführt EEG sonographie klinisch neurologische untersuchung diese und der bisherige verlauf war die grundlage für ein ausführliches und gutes gespräch das wir gestern mit den ärzten und krankenschwestern führen daraus resultierte eine patientenverfügung die als richtschnur hat: Emma soll nicht leiden! deshalb keine intensivmedizinische maßnahmen aber palliativtherapeutisches vorgehen desweiteren verfolgen wir das ziel emma nach hause nehmen zu können dazu müssen viele dinge geklärt sein: welche geräte werden gebraucht? (monitoring) welche personelle unterstützung (24 std-fachkraft)? was bedeutet das, immer fremde personen im haus zu haben? welche…

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    ein guter Tag

    Hallo Ihr, Gestern war ein guter Tag wie Freitag Emma hatte sich gut bewegt hat geschaut die Augen gingen hin und her konnte auch kurzen Kontakt aufnehmen Heute hatte sie aufgehört zu atmen einfach so scheinbar wie am Sonntag oder Samstag (da bei einem Anfall) sie wurde „gebeutelt“ bekam Sauerstoff wurde abgesaugt und begann wieder zu atmen am Wochenende mußte sie häufig abgesaugt werden sie baut Muskeltonus auf was gut ist sie zeigt ein Bewegungsmuster das auffällig ist gestern hat sie eindeutig gehustet wenn auch nur einmal das ist super wenn Emma wach ist atmet sie meist mit lauten Geräuschen ihr Muskelgewebe im Rauchenraum ist unterentwickelt das atmen fällt ihr…

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    von Emma erzählen

    Hallo Ihr, ich möchte Euch gerne von Emma erzählen, was wir wissen und zu wissen glauben was wir fühlen und hoffen: zunächst das Medizinische: sie hat epileptische Anfälle (durchs EEG bestätigt) ihre Organe sind normal gesund ihr Gehirn ist überall geschädigt und sie hat nach wir vor Probleme mit Husten, Schlucken und Schreien, d.h. der Schleim verlegt die Atemwege und sie muß immer wieder abgesaugt werden. Das ist im Moment das vorrangige Problem. Prognose: niemand kann sagen was in einem Jahr ist (außer dass sie behindert sein wird) und niemand kann sagen was morgen ist und niemand kann sagen ob es ein geburtstag gibt Medikamente helfen nicht sie bekommt Krankengymnastik…

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    Schwere Tage

    Hallo Ihr, Emma macht schwere Tage durch ein auf und ab. Das EEG am Freitag ist schlecht ausgefallen. Gestern war sie sehr schwach. Hatte einen Infekt bekommen, der mit Antibiotika behandelt wird. Heute war sie ganz ohne Atemhilfe, aber das atmen fällt ihr schwer. Sie muß regelmäßig abgesaugt werden. Seit vergangenen Nacht zeigt sie eine erhöhte Anfallsbereitschaft, bzw. sie krampft und bekommt Antiepileptika. Soviel in aller Kürze Liebe Grüße Ansgar und Juliane

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    Hallo zusammen

      Hallo Ihr, die Tage sind sehr intensiv, anstrengend und ich schaffe es nicht mehr allen einzeln das aktuelle von emma zu schreiben deshalb diese sammel-mail….. emma ist schwer krank aber emma hat eine erstaunliche entwicklung gemacht von eigentlich gestorben zu sein bis: sie atmet, selbständig, seit heute früh sie hat noch eine atemhilfe an/unter der nase, aber sie atmet alleine die übrigen organe erholen sind ihr zustand stabilisiert sich sie hat kein gehirnödem etnwickelt ihre augen zeigen keinen befund der hohe medikamentenüberhang an narkosemittel und antipileptika baut sich langsam ab sie ist immer öfters für kurze zeit wach bewegt ihre arme und beine öffnet ihre augen die chancen dass…