Hallo zusammen

Hallo Ihr,

eine gute Woche ist wieder vergangen
und nachdem die PC-Probleme behoben sind
möchte wir Euch wieder informieren:

letzte woche wurden einige untersuchungen durchgeführt
EEG
sonographie
klinisch neurologische untersuchung

diese
und der bisherige verlauf
war die grundlage für ein ausführliches und gutes gespräch
das wir gestern mit den ärzten und krankenschwestern führen

daraus resultierte eine patientenverfügung
die als richtschnur hat:
Emma soll nicht leiden!
deshalb keine intensivmedizinische maßnahmen
aber palliativtherapeutisches vorgehen

desweiteren verfolgen wir das ziel
emma nach hause nehmen zu können

dazu müssen viele dinge geklärt sein:
welche geräte werden gebraucht?
(monitoring)
welche personelle unterstützung (24 std-fachkraft)?
was bedeutet das, immer fremde personen im haus zu haben?
welche kompetenzen müssen wir uns aneignen?
welche therapien … usw.
was zahlt die kasse?
und natürlich
emmas zustand
der derzeit zu instabil ist

mittelpunkt unserer gemeinsamen bemühungen
den unseren und des pflegeteams der intensivstation
wird sein
emma möglichst viel an lebensqualität
an angenommensein
zu bieten und zu vermitteln

wenn nicht zu hause
(z.b. die kasse zahlt nicht entsprechend)
dann im krankenhaus
kinderwagen tragetuch balkon frische luft körperkontakt ….

als erstes heute:
johanna durfte mit emma kuscheln
eine stunde bei ihr (in einem extra zimmer) sein
das war schön
und am ende mußte emma gebeutelt
d.h. kurz beatmet werden
zum zweitenmal heute

zum wiederholten mal in letzten tagen
emma hörte auf zu atmen

die befunde zeigen kein gutes ergebnis

die wahrscheinlichkeit
dass emma den sommer nicht erlebt
(frühes säuglingsalter)
ist größer
wie das feiern ihres ersten geburtstages

und so müssen wir uns mit ihrem sterben auseinander setzen

und allem was dazu gehört

wir haben ein ruhig schlafendes
schönes
normal entwickeltes kind im arm
und planen ihr sterben

es zerreisst einen beinahe

und doch wollen wir versuchen
die zeit mit ihr zu geniesen
sie willkommen heissen im leben

die hoffnung bewahren
emma gutes tun zu können

wir danken euch allen
die an emma und uns denken
die vielleicht mal für sie beten
oder ein lichtlein anzünden

und wer will
kann uns gerne anrufen
oder mal zum kaffe vorbei kommen

liebe grüße
juliane und ansgar