ein guter Tag

Hallo Ihr,

Gestern war ein guter Tag
wie Freitag
Emma hatte sich gut bewegt
hat geschaut
die Augen gingen hin und her
konnte auch kurzen Kontakt aufnehmen

Heute hatte sie aufgehört zu atmen
einfach so
scheinbar
wie am Sonntag

oder Samstag
(da bei einem Anfall)

sie wurde „gebeutelt“
bekam Sauerstoff
wurde abgesaugt
und begann wieder zu atmen

am Wochenende mußte sie häufig abgesaugt werden

sie baut Muskeltonus auf
was gut ist
sie zeigt ein Bewegungsmuster
das auffällig ist

gestern hat sie eindeutig gehustet
wenn auch nur einmal
das ist super

wenn Emma wach ist
atmet sie meist mit lauten Geräuschen
ihr Muskelgewebe im Rauchenraum ist unterentwickelt
das atmen fällt ihr sehr schwer

so geht es hin und her
auf und ab
das strengt an

Emma im Arm zu haben
bleich
ohne Atem
schrecklich

bisher ging es vorrangig um die
Mund- und Rachenmotorik
um den Transport von Speichel und Schleim
raus oder rein
husten schlucken schreien
egal

jetzt kommt die Zuverlässigkeit des Atmens dazu

Epilepsie
Behinderung
das steht für den Moment nicht im Vordergrund

viele Fragen stellen sich
auf die es keine Antwort gibt
ihre Entwicklung ist noch unvorhersehbar
vieles ist möglich
schlimmes
aber auch gutes

konkret müssen wir uns diese Tage
mit der Frage auseinandersetzen
was tun im akuten Notfall?
wie weit, wie intensiv soll reagiert werden?

Mit Emma im Arm zerreist es einen fast
alleine nur an diese Frage zu denken

so leben wir von Tag zu Tag
keiner ist gleich
und doch alle so ähnlich
seit fast drei Wochen
ohne Aussicht auf Änderung
derzeit

Johanna geht es gut
sie „gewöhnt“ sich an den Zustand
redet von ihrer Schwester
hat Emma Bilderbücher eingepackt
und durfte sie gestern kurz besuchen
und anfassen

wir danken Euch für Euer Mitgefühl

Herzliche Grüße
Juliane und Ansgar