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Hallo zusammen

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Hallo Ihr,
eine gute Woche ist wieder vergangen
und nachdem die PC-Probleme behoben sind
möchte wir Euch wieder informieren:
letzte woche wurden einige untersuchungen durchgeführt
EEG
sonographie
klinisch neurologische untersuchung
diese
und der bisherige verlauf
war die grundlage für ein ausführliches und gutes gespräch
das wir gestern mit den ärzten und krankenschwestern führen
daraus resultierte eine patientenverfügung
die als richtschnur hat:
Emma soll nicht leiden!
deshalb keine intensivmedizinische maßnahmen
aber palliativtherapeutisches vorgehen
desweiteren verfolgen wir das ziel
emma nach hause nehmen zu können
dazu müssen viele dinge geklärt sein:
welche geräte werden gebraucht?
(monitoring)
welche personelle unterstützung (24 std-fachkraft)?
was bedeutet das, immer fremde personen im haus zu haben?
welche kompetenzen müssen wir uns aneignen?
welche therapien … usw.
was zahlt die kasse?
und natürlich
emmas zustand
der derzeit zu instabil ist
mittelpunkt unserer gemeinsamen bemühungen
den unseren und des pflegeteams der intensivstation
wird sein
emma möglichst viel an lebensqualität
an angenommensein
zu bieten und zu vermitteln
wenn nicht zu hause
(z.b. die kasse zahlt nicht entsprechend)
dann im krankenhaus
kinderwagen tragetuch balkon frische luft körperkontakt ….
als erstes heute:
johanna durfte mit emma kuscheln
eine stunde bei ihr (in einem extra zimmer) sein
das war schön
und am ende mußte emma gebeutelt
d.h. kurz beatmet werden
zum zweitenmal heute
zum wiederholten mal in letzten tagen
emma hörte auf zu atmen
die befunde zeigen kein gutes ergebnis
die wahrscheinlichkeit
dass emma den sommer nicht erlebt
(frühes säuglingsalter)
ist größer
wie das feiern ihres ersten geburtstages
und so müssen wir uns mit ihrem sterben auseinander setzen
und allem was dazu gehört
wir haben ein ruhig schlafendes
schönes
normal entwickeltes kind im arm
und planen ihr sterben
es zerreisst einen beinahe
und doch wollen wir versuchen
die zeit mit ihr zu geniesen
sie willkommen heissen im leben
die hoffnung bewahren
emma gutes tun zu können
wir danken euch allen
die an emma und uns denken
die vielleicht mal für sie beten
oder ein lichtlein anzünden
und wer will
kann uns gerne anrufen
oder mal zum kaffe vorbei kommen

liebe grüße
juliane und ansgar

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